”Lyft blicken, det är inte bara personen som får en demensdiagnos som drabbas”
Ann-Marie Westerlund är demenssjuksköterska och länssamordnare i Västernorrlands län för demenssjuka och deras anhöriga. Hon är mycket engagerad i projektet Fight Dementia och den nystartade ideella organisationen SNUA – Svenskt nätverk för unga anhöriga.
Ann-Marie har mycket stor erfarenhet av demensvård, hon jobbade under många år som undersköterska på demensboendet Mogårn i Moliden utanför Örnsköldsvik. 2001 tog hon nästa steg och utbildade sig till sjuksköterska och byggde senare på med en specialisering mot demens.
– Förr i tiden när man hade kognitiv svikt så var man helt enkelt senildement. Det är först de senaste 10–15 åren som man har satt namn på de olika demenssjukdomarna som Alzheimers sjukdom, frontallobsdemens och vaskulär demens och det är ju ett jättekliv framåt då de olika sjukdomarna gestaltar sig på olika sätt och kräver olika behandlingsformer.
Ann-Marie kommer ihåg då psykiatrireformen genomfördes 1995 då man stängde ner de stora institutionerna som Beckomberga och Sidsjöns mentalsjukhus och vårdtagarna blev hemskickade till sina hemkommuner där de blandades med människor som led av kognitiv svikt.
–Det var en fruktansvärt tuff tid – både för de sjuka och för oss som arbetade med dem, samtidigt så var det där jag lärde mig det mesta om demenssjukdomar, bemötande och förhållningssätt till demenssjuka, något jag har haft stor nytta av senare i arbetslivet.
Varför är du så engagerad i unga människor?
– För drygt 15 år sedan kom jag i kontakt med en 17-årig kille som hade en demenssjuk förälder. Han mådde väldigt dåligt, var svår att nå och innesluten i sig själv. Vi hade möten på mottagningen där vi diskuterade hans situation men ingen kom upp med något smart och vi tappade bort honom. När jag många år senare lyssnade på en föreläsning av Mattias Karlsson, inspiratören till lägerverksamheten för unga anhöriga, så slog det an en sträng i mitt hjärta – jag och mina kollegor hade kunnat göra mer för den olycklige 17-åringen. Och den känslan bär jag med mig än idag.
Vad kom ut av den upplevelsen?
– Mötet med Mattias Karlsson blev en ögonöppnare för mig och i ett senare skede kom jag i kontakt med två pionjärer och eldsjälar inom synen på unga anhöriga och det var demenssjuksköterskan Gudrun Strandberg och anhörigkonsulenten Katrin Lindholm från Avesta kommun. Jag bjöd upp dem till Örnsköldsvik för att föreläsa om lägerverksamheten för unga anhöriga och därefter blev två av oss inbjudna att prya hos dem. Det är en väldigt viktig faktor som gav trygghet när vi sedan själva skulle ta emot våra första ungdomar på vårt första läger.
Du är också engagerad i en ganska nystartad organisation – SNUA?
– Projektet Fight Dementia är helt fantastiskt, det länkar ihop drabbade unga människor som stöttar varandra. Projektet har också blivit en viktig plattform och en stor källa till kunskap och information. Men alla goda krafter behöver samverka och något som måste utvecklas mer är satsningen på de som jobbar med demensvård professionellt. De behöver bra verktyg och därför har jag tillsammans med Silvialäkaren Moa Wibom och några andra bildat den ideella organisationen SNUA – Svenskt nätverk för unga anhöriga. Där vänder vi oss i första hand till personal inom vård och omsorg för att stärka deras kompetens i området kognitiva sjukdomar.
Vad är ditt bästa tips till andra som jobbar inom demensvården?
– Jag vill säga; lyft blicken, det är inte bara personen som får demensdiagnosen som drabbas, våga tänka tanken att det finns barn till de drabbade som behöver allt stöd i världen. Och framför allt jobba bort stigmat runt sjukdomen – då blir det lättare att lyssna och prata och då kommer unga anhöriga att ha bättre möjligheter till ett fullvärdigt liv.
