”Det är verkligen en märklig sjukdom”

– Pappa låter inte som pappa längre. Han har gått upp mycket i vikt. Han är passiv, säger inte så mycket och har ofta olämpliga kläder på sig. I somras skulle han prompt ha på sig en tjockare jacka trots att termometern visade över 30 grader, berättar Daniela Börjesson.

Hennes pappas resa liknar många andras. Den började med att han som hade ett högt kvalificerat arbete blev av med jobbet. Efter det blev han stillasittande hemma, fick diagnosen depression och antidepressiva utskrivna men utan någon förbättring. Familjen gav sig inte och när sjukvården gick till botten med pappas hälsotillstånd fick han diagnosen pannlobsdemens. För ett och ett halvt år sedan.

Sorgen sitter i Danielas ögon när hon beskriver saknaden efter pappa som han var innan han blev sjuk. Men också saknaden efter sin mamma som drunknat i alla omsorger om sin man. I försöken att uppehålla livet som det varit tidigare. Familjen har tagit med pappa på många resor och aktiviteter de senaste åren.
– Pappa hade nog mått bäst och varit mest trygg med att stanna hemma. Men för mamma är det svårare att se, tror jag. Det är ett stort steg att förändra allt, säger Daniela.

Hon tycker att föreläsningarna under lägret har gett henne mycket bra kunskap om anhörigstöd, om lagar, regelverk och ekonomi. Hon har också fått tips om hur man kan avlasta sina föräldrar. Ett av dem är att börja söka ett boende till den anhörige medan man fortfarande orkar.
– Det känns som att jag inte bara har förlorat pappa utan båda mina föräldrar. All information jag har fått vill jag slussa över till mamma. Hon har också förändrats mycket av sin förändrade vardag. Jag skulle vilja ta en spontan helg i Köpenhamn med henne som vi gjorde förr i tiden. Det skulle vara lättare om pappa bodde på ett hem. Under lägret har steget mot att hitta ett boende för pappa känts mindre jobbigt. Andra på lägret har berättat om sina erfarenheter och det har verkligen hjälpt, säger Daniela.

Hon berättar om den känslomässiga berg- och dalbana hon upplevt under dagarna på lägret. Att hon ena stunden känt sig glad men i nästa stund när de talat om livets slutskede upplevt att hon inte kan ta in den informationen, hon är inte där ännu.
– Jag hoppas att vi har så mycket minnesvärd tid med pappa som möjligt kvar även om det är en sjukdom som man inte hoppas pågår allt för länge, både för mammas och pappas skull. Det är verkligen en märklig sjukdom, som jag hoppas ingen annan behöver genomlida som vi.

Klicka här för att läsa mer om lägerverksamheten.