Den vanligaste orsaken till demens är Alzheimers sjukdom som står för ungefär 2/3 av alla sjukdomsfall. Näst vanligast är vaskulär demens (blodkärlsdemens) som beror på en propp eller blödning i hjärnan och motsvarar ungefär 25% av alla fall. Det finns även blandformer av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens (blodkärlsdemens). Tredje vanligast är Lewykroppsdemens (Lewy Body demens) som motsvarar ungefär 5-10 procent av alla demensdiagnoser. Frontotemporal demenssjukdom (pannlobsdemens), alkoholorsakad demenssjukdom och demens vid Parkinsons sjukdom är andra former. Även ALS kan i vissa fall leda till kognitiv funktionsnedsättning och demens. Sammanlagt finns det ett hundratal olika demenssjukdomar eller sjukdomstillstånd som leder till demens. Det finns i dagsläget inget botemedel mot demenssjukdom utan endast symtomatisk behandling (se avsnittet Utredning och behandling). Det är alltså så att alla dessa sjukdomar tyvärr ofrånkomligen leder till döden om personen utvecklat demens. Det finns dock fortfarande mycket som kan göras för att den som är sjuk och ni som anhöriga ska ha en så bra situation som möjligt.

Hur vanligt är demenssjukdom (kognitiv sjukdom)?
Vid 65 års ålder lider ungefär 1% av befolkningen av demenssjukdom (kognitiv sjukdom), andelen ökar med stigande ålder och vid 85 års ålder har uppskattningsvis 20% någon form av demens. Den i särklass starkaste riskfaktorn för demens är hög ålder.

Andelen äldre ökar i stora delar av världen och därmed antalet personer med demenssjukdom (kognitiv sjukdom). I Sverige finns för närvarande cirka 130 000-150 000 personer med demenssjukdom och årligen insjuknar cirka 25 000 personer. I världen är motsvarande siffra cirka 47 miljoner. År 2050 beräknas cirka 240 000 personer i Sverige och cirka 130 miljoner personer i världen ha en demenssjukdom.

Utöver det lidande som demenssjukdom innebär under lång tid både för den som är sjuk och för er som anhöriga är demenssjukdomarna i sig en stor utmaning för samhället. Utan botemedel kommer konsekvenserna för folkhälsa och samhället i stort under de kommande åren att innebära en stor utmaning eftersom demenssjukdomar idag utgör den dyraste sjukdomsgruppen.

Demenssjukdomar är idag Sveriges fjärde största folkhälsoproblem och vården av personer med demenssjukdomar kostar i Sverige cirka 63 miljarder kronor per år. Det är mer än kostnaden för till exempel cancersjukdomar och hjärt- och kärlsjukdomar var för sig. Cirka åttio procent av kostnaden för demensvården står kommunerna för.

När sjukdomen fortskrider
Varje upplevelse av demenssjukdom som anhörig är unik. Men oavsett sjukdom blir personen som drabbats gradvis allt skörare eftersom det i dagsläget inte finns något botande läkemedel. Det innebär att den som är sjuk gradvis kommer att bli alltmer beroende av andra för att klara sitt vardagliga liv. Under rubriken Sjukdomsförloppets fyra faser berättar vi mer i detalj om demenssjukdomars (kognitiva sjukdomars) fyra olika stadier oavsett sjukdomsorsak.

Samtidigt som det inte finns någon bot, finns just vid Alzheimers sjukdom fyra olika läkemedel som kan hjälpa de nervceller som finns kvar att fungera så bra som det går. Behandlingen kan leda till att symtomen av sjukdomen lindras och att patienten blir bättre vilket på ett sätt är sant. Samtidigt är det bra att veta att dessa läkemedel inte påverkar själva sjukdomsprocessen utan bara lindrar symtomen av sjukdomen men det kan vara värt mycket och ha stor betydelse för den som är sjuk och för närstående. Det finns också blandformer där det är svårt att veta hur stor del som är Alzheimers sjukdom och hur mycket som är orsakat av vaskulär sjukdom i hjärnan. I dessa fall kan det ibland vara värt att pröva samma läkemedel som är aktuella vid Alzheimers sjukdom. Det finns för närvarande ingen bot eller speciell behandling mot Lewykroppsdemens (Lewy Body demens). Demenssymtomen kan dock lindras i början av förloppet eftersom många med Lewykroppsdemens svarar bra på behandling med så kallade kolinesterashämmare. Läs mer under avsnittet Utredning och behandling. Studier av dessa läkemedel har visat förbättrade kognitiva funktioner och lindring av de symtom som sjukdomen lett till. Förhoppningsvis kan behandling också skjuta upp behov av annat boende. Samtidigt som symtomen kan bli bättre är det viktigt att känna till att själva sjukdomsprocessen och nervcellsdöden fortskrider.

Bristen på botande läkemedel och att en demenssjukdom (kognitiv sjukdom) är dödlig kan vara/är förstås svår för alla inblandade att ta till sig och orka tänka på. Men, genom att känna till detta, ges den som är sjuk och hans eller hennes anhöriga möjlighet att tillsammans, prata om vad som är viktigt för honom eller henne när hen inte längre kan berätta själv. Fasen då man endast är kognitivt sviktande kan vara i flera år och då kan det finnas tid finnas för planering av framtiden. Det kan handla om att tydligt uttrycka vem som ska ta hand om ekonomin när man inte själv längre kan, var man vill vårdas i livets slutskede eller andra praktiska saker som rör hur man vill bli omhändertagen. Även om det kan vara jobbigt att tänka på är det bra att så tidigt som möjligt upprätta juridiska dokument som en framtidsfullmakt och ett testamente (här kan du läsa mer om framtidsfullmakt och juridik). Ju mer som är känt om vad den som är sjuk själv önskar, ju lättare är det för de anhöriga att fatta beslut i denna slutfas och livets slutskede. En framtidsfullmakt och ställföreträdande beslutsfattare kan vara ett värdefullt stöd för den här typen av beslut i livets slutskede. Det är viktigt att den här typen av dokument upprättas i ett tidigt skede av sjukdomen.

Riskfaktorer för att bli sjuk i demenssjukdom
För demenssjukdom (kognitiv sjukdom) generellt är hög ålder, diabetes, högt blodtryck, höga blodfetter, övervikt och rökning viktiga riskfaktorer. För Alzheimers sjukdom specifikt är hög ålder, genetiska förändringar och skalltrauma de viktigaste kända riskfaktorerna. Personer som är bärare av en variant av riskgenen ApoE4 har högre risk (3-10 ggr högre) att insjukna i Alzheimers sjukdom. Samtidigt är det viktigt att veta att man kan ha ApoE4-allelen/riskgenen och ändå inte insjukna i Alzheimers sjukdom så det är ingen ”lösning” att testa alla för den här riskgenen. Om man har just den här varianten kan livsstilsfaktorer minska risken. Det innebär att slutresultatet blir detsamma, nämligen att en hälsosam livsstil verkar vara bra för att kunna minska risken att insjukna i en demenssjukdom. Det finns också en könsskillnad. Demenssjukdomar är vanligare bland kvinnor över 85 år och i synnerhet Alzheimers sjukdom. Av alla dessa riskfaktorer är hög ålder den i särklass starkaste riskfaktorn både för Alzheimers sjukdom och demensutveckling i stort.

Hälsosam livsstil förbättrar minnet
Miia Kivipelto, professor vid Karolinska Institutet, och en av världens ledande forskare inom ämnet demens kopplat till livsstil, har tillsammans med sin forskargrupp genomfört FINGER-studien. I studien konstaterade forskarna att patientgrupper i riskzonen för att utveckla demenssjukdom kan påverka sina minnesfunktioner (kognitiva funktioner) genom att lägga om till en mer hälsosam livsstil. Det handlar om att förändra sina vanor inom lika många områden som handens fem fingrar.

Programmet som deltagarna fick delta i innehöll:

• Kostrådgivning
• Fysisk träning (muskler, kondition)
• Kognitiv träning
• Sociala aktiviteter
• Kontroll/påverkan av blodkärlsrelaterade riskfaktorer

Hälsorådgivning förbättrade enligt studien minnet och kognitiva förmågor och FINGER-modellen har blivit vägledande för WHO:s riktlinjer när det gäller att förbättra kognitiva förmågor. Däremot kvarstår ännu att se om en hälsosam livsstil i linje med detta program faktiskt också kan minska risken för utvecklandet av demens. Inom några år vet vi.

Vad kan jag själv göra?

• Lev ett aktivt liv – fysiskt, socialt och mentalt.
• Håll koll på dina eventuella riskfaktorer för hjärt- och kärlsjukdom (rökning, högt blodtryck, diabetes, övervikt, kostrelaterade faktorer).
• Håll blodtryck, blodfetter och vikt normala – helst redan i medelåldern.
• Se till att blodsockret är välreglerat om du har diabetes.
• Rök ej.
• Ät mycket frukt, grönsaker och fisk 2-3 gånger i veckan, varav fet fisk 1 gång i veckan.

Klicka här för att läsa mer om demenssjukdomar.