Jag är en lyckligare människa idag än innan allt rasade
Emilia Halldéns pappa Björne var 63 år när han fick sin alzheimerdiagnos. Nu har också Emilias mamma fått samma sjukdomsbesked. Möt Emilia Halldén som sedan i höstas arbetar på Alzheimerfondens givarservice.
2013 fick Emilia Halldéns pappa, då 63 år gammal, beskedet att han har Alzheimers sjukdom. Emilia som stod sin pappa närmast tog ett stort ansvar när han fick allt svårare att klara av sin vardag. Under den tuffa perioden när hon slets mellan sin pappa, egen familj och sitt arbete, drabbades hon själv av bröstcancer samtidigt som hennes dotter behandlades för cancer. Förra året när livet så smått börjat stabilisera sig kom nästa smäll – hennes mamma hade också fått sjukdomen.
–Min syster undrade om jag verkligen ville följa med min mamma för att ta emot läkarens besked. Jag kände mig så säker på att hon inte hade det. Att få beskedet var ganska chockartat, men på samma gång kände jag mig nästan lite härdad. Jag blev inte lika upprörd och ledsen som första gången, berättar Emilia.
Idag bor hennes pappa Björne på ett särskilt boende och är så långt framme i sjukdomen att han mest sover. Under coronapandemin har Emilia inte kunnat besöka honom. Hon längtar efter honom men känner samtidigt att han har det bra.
–Jag blir ledsen när jag tänker på att han kanske undrar vart jag har tagit vägen, men jag tror inte att han känner så.
–Min mamma bor fortfarande hemma. Jag och mina syskon turas om att handla hem till henne och försöker se till att hon får mat i sig. Mamma har svårt att förstå varför hon ska hålla sig inne och vara försiktig. Jag är lite orolig att hon ska gå ut och röra till det för sig.
När Emilias pappa blev sjuk och livet förändrades radikalt fick Emilia kontakt med en anhöriggrupp i Stockholm. Genom gruppen fick hon höra talas om Alzheimerfondens läger för unga anhöriga och bestämde sig för att åka till lägret i Avesta.
–Dagarna på lägret var första gången efter att pappa blev sjuk som jag kände glädje. Jag upplevde en enorm värme och gemenskap. Det var så skönt att träffa människor som har en likadan tillvaro som jag.
På lägret upplevde Emilia att hon för första gången på mycket länge fick vara barnet i situationen. Ledarna gav henne en moderlig och faderlig kram och satte maten på bordet. Hon behövde inte ta ansvar.
–När man har en förälder som har alzheimer svarar man alltid på hur de mår, inte hur man själv har det. På lägret låg fokus på hur vi mådde, på vårt välbefinnande. Vi gjorde yoga och fick massage. Det var underbart. Jag ville bara stanna kvar.
Sedan dess har Emilia själv arbetat som lägerledare under två somrar. I höstas fick hon jobb på Alzheimerfondens givarservice där hon arbetar med att ta emot donationer – pengar som oavkortat går till alzheimerforskningen. Just nu har hon och hennes kollegor fullt upp.
–För mig är det en dröm att få jobba här. Jag har en bild av pappa på skrivbordet. Jag gör det för honom och för mamma.
Dina båda föräldrar har fått Alzheimers sjukdom och både du och din dotter har varit svårt sjuka. Hur har du klarat dig igenom allt detta?
–Till viss del handlar tror jag att det handlar om min inställning till livet men också om att jag faktiskt inte har så mycket val. Jag kan inte välja att bryta ihop. Vem ska då ta hand om pappa eller min dotter? Jag måste bara kämpa och kriga. När man har haft det så tufft som jag har så behövs det så himla lite för att jag ska bli glad. Att mamma har ätit, att pappa har tryckt min hand en dag, att min dotter inte kräks upp sin frukost. Jag känner att jag idag är en lyckligare människa än innan allt rasade.
Har du något knep, något du gör när du mår riktigt dåligt?
–Jag har inget happy place som jag går till men när jag hjälpte min dotter att bygga lego märkte jag hur avkopplande det var. Jag kan själv grotta ner mig i lego, bygga i flera timmar – stora skepp. Då stänger jag av allt annat.
Tänker du mycket på om du själv kommer att drabbas?
–Jag tänker mycket på om jag ska få det, om jag kommer att utsätta min dotter och min sambo för det. Sedan jag började jobba på Alzheimerfonden och fått mer fasta rutiner har jag börjat vidta åtgärder för att förebygga sjukdomen. Jag har slutat röka, jag motionerar mer, lägger mig tidigare och sover mer. Jag tål inte fisk så jag äter mycket Omega-3.
