Ett projekt som Fight Dementia har aldrig varit mer angeläget än nu

Postkodslotteriets beslut att stötta Alzheimerfonden i kampen för unga anhörigas hälsa och välbefinnande är en milstolpe för helhetssynen på Alzheimers sjukdom. Projektet går under namnet ”Fight Dementia” och syftar till att motverka fysisk och mental ohälsa hos unga anhöriga till personer som diagnostiserats med Alzheimers sjukdom eller någon annan kognitiv diagnos. I vår logga som kommer att följa oss under de tre år som projektet pågår har vi valt en knuten näve. En symbol för att vi nu tillsammans måste kämpa för öppenhet, förståelse och rätt bemötande kring Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar.

Ett projekt som ”Fight Dementia” har aldrig varit mer angeläget än nu. Vi ser en klar försämring av fysisk och mental hälsa hos de unga som lever nära en anhörig med en dödlig kognitiv sjukdom. Tillsammans med några få kommuner runt om i landet har vi varit ensamma i vårt arbete och vår kamp för att stötta denna sköra målgrupp. Våra folkvalda politiker måste börja ta dessa frågor på allvar så att vi får en samsyn på hur vi ska förebygga fysisk och mental ohälsa hos unga anhöriga och skapa förutsättningar för dem att leva hälsosamma och meningsfulla liv.

Vi som arbetar med hälsa och sjukvård inom fristående organisationer, kommuner och landsting bär ett stort ansvar i våra olika professioner för att stötta drabbade och ge dem stöd och kunskap så att familjerna kan fungera bättre och kunna ta tillvara sina rättigheter. Vi ska inte slå oss till ro och vila på gamla meriter utan måste hela tiden föra en kamp och ett målinriktat arbete för att dessa unga anhöriga och deras familjer ska få ett bättre liv.

Vi ställs inför nya utmaningar varje dag – vad ska vi säga till de unga anhöriga som har en förälder med en dödlig kognitiv sjukdom? Idag finns det inget regelverk eller någon mall att följa, det är upp till varje kommun att tolka hur deras anhörigstöd ska utformas vilket innebär stora skillnader i stödet beroende på var de drabbade bor. Det går heller inte att tvinga en kommun att ge stöd – den drabbade har bara rätt till det som kommunen är villig att ge eller har utrymme för i sin budget. I den offentliga förvaltningen och vården saknas det dessutom ofta välutbildade och motiverade anställda som kan driva unga anhörigas talan. Det här är ingen kamp de unga anhöriga kan ta själva men går vi samman och arbetar sida vid sida så kan vi skapa stora och positiva förändringar.

För oss på Alzheimerfonden betyder ”Figth Dementia” att vi kämpar tillsammans för de ungas rättigheter, att de ska vara delaktiga i processer och beslut som påverkar dem. Vi kämpar för öppenhet, förståelse och rätt bemötande. Vi måste tillsammans fortsätta att kämpa för vård och omsorg så att dessa unga som lever nära anhöriga med en dödlig kognitiv sjukdom inte känner skam eller skuldkänslor och slipper mötas av oförståelse runt sjukdomen. I vårt moderna tidevarv vågar många unga anhöriga inte ens berätta om sin närståendes sjukdom och är i många fall helt utelämnande från samhällets skyddsnät. Detta måste vi ändra på så fort som möjligt.

Vi på Alzheimerfonden hoppas att ni vill och kan ansluta er till vår kamp – tillsammans blir vi starkare.

Liselotte Jansson
Generalsekreterare Alzheimerfonden

Klicka här för att läsa mer om Fight Dementia.