Johan Sundelöf har kartlagt och studerat riskfaktorer
Överläkare Johan Sundelöf är specialist i geriatrik och palliativ medicin och en av de viktiga nyckelpersonerna i projektet Fight Dementia. Johan är föreläsare på lägren för unga anhöriga runt om i landet men också ansvarig för utformningen av informationsmaterialet om demenssjukdomar som snart kommer att bli tillgängligt på webben och i tryckt form.
Hur startade ditt engagemang för personer med demenssjukdomar/kognitiva sjukdomar?
–Det började av en slump när man på geriatriska kliniken vid Akademiska sjukhuset började kartlägga och studera riskfaktorer vid Alzheimers sjukdom och jag fick vara med i det arbetet. Från start kändes arbetet spännande och angeläget. Alla kognitiva sjukdomar innebär en stor börda för både den som är sjuk och för närstående. Den som inte kan föra sin egen talan är extra mycket beroende av att vi som arbetar i teamet vet hur vi kan möta olika behov eftersom den som är sjuk inte alltid kan berätta på samma sätt som en frisk person. Det gör att vi behöver arbeta personcentrerat och förstå vem det är vi möter. Mitt engagemang handlar om att ge de här människorna, sjuka och närstående det stöd de behöver och har rätt till.
Och nu har du valt att engagera dig för de unga anhöriga.
–Ja, Unga anhöriga till personer med demens är en bortglömd grupp som det är viktigt att uppmärksamma. Både den friska föräldern och barn lever ofta pressade under lång tid och det är inte alltid eller snarare sällan som vi inom vård och omsorg identifierar de här barnen och de unga. Ofta kämpar de på med sin egen oro, trötthet och skam och tvingas bli vuxna för tidigt. Under sjukdomstiden har svårt att ta hand om sig själva och tänka på sin hälsa och sin framtid. De oroar sig ofta över sjukdomens ärftlighet och undrar vad de själva kan göra. Dessa unga anhöriga har behov av mer kunskap om demenssjukdomar eller kognitiva sjukdomar som det heter numera men framför allt behöver de hjälp för att orka och stöd som skapar möjligheter för dem att få vara barn. Om vi lyckas med det har dessa unga anhöriga bättre förutsättningar att orka den dag livet fortsätter utan den som blivit sjuk.
Just nu jobbar du med att ta fram ett informationsmaterial till unga anhöriga vid demens, vilket är en del av projektet Fight Dementia. Hur känns det?
–I Sverige finns idag ännu inget informationsmaterial om demens och kognitiva sjukdomar som är särskilt riktat till unga anhöriga. Att jag som läkare får vara med och ta ansvar för innehåll och struktur i ett sådan informationsmaterial känns både roligt, viktigt och meningsfullt. Tanken är att materialet ska finnas både i tryckt form och på webben så att personal inom vård och omsorg har ett material de kan ge unga anhöriga – oavsett var vi möter dem. Det är fantastiskt att stödet från Postkodlotteriet gör det möjligt att skapa det här materialet. Att vi nu kan ge barnen den information, råd och stöd de behöver och har rätt till! Att den friska föräldern får stöd och information är också en viktig förutsättning för att barnens och de ungas situation ska kunna tryggas.
Mer om Johan Sundelöf
Är en av av de huvudansvariga för innehåll och utformning av Silvialäkarutbildningen – en utbildning för läkare i demensvård. På uppdrag av Betaniastiftelsen har Johan Sundelöf skapat Sveriges största avgiftsfria webbutbildning i allmän palliativ vård, Palliation ABC, som snart cirka 20 000 personer genomgått. Han har skapat Palliationsakademin och har även startat Palliationspodden. Våren 2019 kom Johan Sundelöf tillsammans med Silviasköterskan Petra Tegman ut med boken Palliativ vård vid demens, den första boken om palliativ vård vid demens, som nu ingår i grundutbildningen till Silviasjuksköterska på Silviahemmet.
