Johanna och Lovisa Printzlows pappa har varit elitidrottare. Kanotist. Stor och stark. 110 kilo muskler. När han 2014 fick diagnosen Alzheimers sjukdom var han 51 år. Långt in i sjukdomen tog systrarna själva hand om sin pappa. Tills det inte gick längre.

–Det var en natt när min syster och jag satt i bilen för att slänga smutsiga lakan. Vi grät och förstod att ”det här går inte längre”. Vi vill inte – pappa vill inte. Nu måste vi hitta ett boende till honom, berättar Johanna Printzlow.

Johanna är 25 år, bor i Karlskoga och jobbar i butik. I en ålder då många ger sig ut i livet, reser, satsar på utbildning och har kul med sina vänner har Johanna och hennes yngre syster helt andra erfarenheter bakom sig.

Johanna berättar att hon alltid tyckt att hennes pappa Anders varit lite disträ men inte tänkt så mycket på det. En dag knackade pappas chef och en kollega på dörren hemma och berättade att det var något som inte stämde. Anders verkade förvirrad och frånvarande på jobbet, hade svårt att klara av maskinerna han jobbade med och svårt att hitta ut från arbetsplatsen. Efter en minnesutredning fick pappa diagnosen Alzheimers sjukdom.

–Det var nästan som en lättnad istället för att leva i ovisshet. Jag hade egentligen ingen aning om vad diagnosen betydde. De första åren var jobbiga men på den tiden var pappa ändå rätt ok. Han kunde hämta posten, sätta i en tvätt, handla på Willys. Då bodde jag inte hemma, säger Johanna och berättar att när pappa blev sjuk tog hans och mammans relation, som länge varit dålig, slut.

–De hade blivit kompisar, kärleken hade tagit slut och det var bäst att de gick skilda vägar, berättar Johanna.

Under en period bodde lillasyster Lovisa ensam med sin pappa och tog ett stort ansvar för att han skulle ha det bra.

–Jag beundrar henne verkligen för det. För att hon kämpade på själv med pappa, säger Johanna.

När Johanna som länge varit sambo bröt upp från sin relation bestämde hon sig för att flytta hem till sitt barndomshem.

–Det var en bekväm lösning men ändå inte. Vi visste inte så mycket om sjukdomen. Vi sköt nog bort det. Vi kände att ”vi är vuxna, vi fixar det”. Och mamma var på något sätt alltid närvarande och avlastade oss. Hon älskar fortfarande pappa.

Men pappa blev snabbt allt sämre och behövde hjälp med det mesta, påklädning, hygien och toalettbesök. I oktober förra året när systrarna satt i bilen med pappas smutsiga lakan var det som att allt tog stopp. Det gick inte längre. De bröt ihop och grät tillsammans.

Var det ingen som såg att ni behövde hjälp och att er pappa behövde komma till ett särskilt boende?
–Många dömde min mamma men hon hade startat ett nytt liv, vi unnade henne det och det var jag och min syster som ville göra det här för pappa. Men det funkade inte i längden. Vi gick in i väggen. Folk sa ”säg till om ni behöver hjälp”. Men det funkar inte riktigt så. Vi ville inte be om hjälp.

–Jag har aldrig varit så arg i hela mitt liv som på de i kommunens Demensteam. De kom hem till pappa och frågade om han tog hand om sin hygien. Självklart svarade han ja. De bedömde att han kunde utföra många vardagliga saker men han hade kanske bara en bra dag, säger Johanna och berättar att vändningen kom när de bytte handläggare. Den nya handläggaren hade gått en utbildning i demenssjukdomar.

–Min pappa har Alzheimers sjukdom. Måste man gå en utbildning för att se det? Jag anser att människor som arbetar i ett demensteam måste ha mer koll på sjukdomen. Det var deras okunskap som gjorde att det kunde gå så långt innan vi fick hjälp. Ingen visste någonting. Det behövs mycket mer kunskap om Alzheimers sjukdom och andra demenssjukdomar.

Ett stort problem under sjukdomstiden var att systrarna inte visste vart de skulle vända sig för att få veta vad det fanns för hjälp att få. Genom en slump fick Johanna kontakt med Tove Wiik på Alzheimerfonden som hjälpte henne med många praktiska saker. Johanna och hennes syster fick också möjlighet att åka på Alzheimerfondens läger för unga anhöriga i Avesta.

–Det var helt otroligt. Det bästa vi gjort. Att få slappna av och prata om det. Att inte behöva ursäkta sig. På lägret är det ingen som dömer – alla förstår. Vi fick massa tips och råd och stöttning och så tränade vi och fick massor av goda endorfiner. Det var fantastiskt. Jag skulle vilja åka på läger fler gånger.

Sedan i höstas bor Johannas pappa på ett särskilt boende. Idag är han långt gången i sjukdomen. Han har svårt att formulera sig och ser dåligt men han skrattar, pratar och är glad när systrarna besöker honom, vilket de tyvärr inte kunnat göra under coronapandemin.

–När vi lämnade pappa var det vemodigt, vi såg att han inte förstod vad som hände. Vi var självklart ledsna men det var också en lättnad. Vi kom knappt ihåg hur det var att ha ett eget liv, säger Johanna och berättar om hur syskonen efter att pappa flyttat kom hem och satte sig i soffan och tittade på varandra och undrade ”vad gör vi nu”, ”vad gör man”?

–Vi kände det dåliga samvetet över att ha lämnat honom men ändå en lättnad. Det kändes skönt.

Under vårt samtal låter Johanna glad på rösten men hon är mycket medveten om hur hon har försökt att kapsla in sin sorg över pappas sjukdom och över allt hon och hennes syster behövt gå igenom.

–Jag har lärt mig att inte släppa ner garden. Inte tillåtit mig att vara ledsen. Jag har försökt att hantera det smärtsamma med humor. Satt upp en vägg för att de som frågat inte riktigt kunnat komma in. Jag gråter lite själv och tror att jag kommer att göra det mer med tiden.

Klicka här för att möta fler av våra ambassadörer.