”Det finns ett enormt behov av anhörigstöd för både unga och äldre anhöriga”

Systrarna Lisa Johansson och Theres Melander delar den tunga rollen att vara barn till två föräldrar som båda ungefär samtidigt drabbats av demenssjukdomar.

– Det är skönt att möta andra i samma situation, kunna dela berättelser och tips med varandra och både gråta och skratta ihop med andra som förstår vad man känner och tänker. Skönt att komma hemifrån och få rå om sig själv lite, säger förskolläraren och småbarnsmamman Lisa Johansson i en paus mellan föreläsningar och aktiviteter under lägret.

Lisas storasyster Theres Melander, som bor i närbelägna Falkenberg, har anslutit för att vara nära Lisa under lägrets sista dag. Tillsammans berättar de om hur livet har hamnat upp och ner när både mamma, 66 år, och pappa som är sju år äldre, har drabbats av demenssjukdomar i ung ålder. Deras mamma fick sin Alzheimerdiagnos när hon var 62 år men hade förmodligen insjuknat några år tidigare.

När systrarna hälsar på föräldrarna som fortfarande bor hemma i barndomshemmet så ställs de ofta inför svåra situationer i det ansvar som vilar på deras axlar. Är tvätten som är upphängd verkligen tvättad? Går maten i kylskåpet att äta? Har de duschat? Systrarna sköter föräldrarnas ekonomi, har all kontakt med vården, biståndshandläggare, daglig verksamhet med mera. De ser till att föräldrarna mår bra i sitt hem och har allt de behöver, men det blir allt svårare ju längre de kommer i sina sjukdomar.

Deras pappa som tidigare jobbat som träslöjdslärare och finsnickare har tappat det mesta av sitt logiska tänkande samtidigt som minnet och förståndet sviker. Deras mamma fastnar i enkla vardagssituationer när hon till exempel ska ta på sig kläder för att gå ut, duka, diska eller duscha. Hon har svårt med att klara av att enkla saker som att koka kaffe, hantera sin telefon, bädda rent sängarna eller diska. Numera använder hon bara sina händer och kallvatten när hon diskar – ingen diskborste eller diskmedel – och tycks heller inte se vad som är rent eller smutsigt längre.

– Mamma som alltid har levt på hälsokost och varit rädd för mediciner. Det känns så orättvist att just hon drabbades av sjukdomen, säger Lisa och berättar att hennes mamma påbörjade sin minnesutredning precis när Lisa själv blev mamma för första gången. När hon hade behövt sin mammas stöd och kärlek mer än någonsin fick hon istället slita hårt i minnesutredningen och allt det innebar. Bland annat att via Försäkringskassan och med hjälp av sjukintyg från minnesläkare hjälpa sin sjuka mamma att bli permanent sjukskriven från jobbet då hon fortfarande var i arbetsför ålder.

– Det skiljer 14 år mellan oss. Lisa bodde fortfarande hemma när våra föräldrar började bli sjuka. Mamma och pappa var inte längre sig själva vilket redan då märktes på olika sätt. Mina barn har haft både sin mormor och morfars stöd och engagemang men det får inte Lisas barn uppleva vilket såklart är en enorm sorg för oss, säger Theres.

Klicka här för att läsa mer om lägerverksamheten.