Lovisa Printzlow var 17 år när hennes pappa Anders fick diagnosen Alzheimers sjukdom. Nu på måndag den 21 september deltar hon på den livesända digitala Alzheimerdagen där hon och hennes syster Johanna intervjuas av Annika Jankell.

Lovisa Printzlow har inte haft en vanlig uppväxt. Hon var bara 17 år när hennes pappa fick veta att han hade Alzheimers sjukdom. Tidvis bodde hon helt ensam med honom och kombinerade studierna med sitt andra jobb – att vårda sin pappa.

–Min pappa har alltid varit en go och glad person – och samtidigt lite disträ. Så vi i familjen reagerade inte så mycket på att han glömde saker och tider, det var helt enkelt min pappa som han var, berättar Lovisa.

Med tiden tilltog Anders problem i vardagen. Det märktes mest när familjen var ute och reste då Anders hade svårt att hitta hotellrum och kunde villa bort sig då han inte hade rutiner och kom till nya platser.

–I det längsta försökte vi alla i familjen förtränga pappas tillstånd, på något sätt kändes det lite pinsamt och skamfyllt att det skulle vara något fel på en person som bara var drygt femtio år. Men en dag kom en kollega till pappa hem till oss och berättade att Anders hade svårt att sköta maskinerna som han jobbat i 25 år med. Då förstod vi att det var skarpt läge.

När Anders diagnosticerades med Alzheimers sjukdom 2014 sa läkarna att han sannolikt hade börjat insjukna fem – tio år innan sjukdomen konstaterades.

–På många sätt var det en lättnad för hela familjen att få en förklaring till alla konstigheter som vi upplevt senaste åren, vi fick ett namn på sjukdomen. Samtidigt hade vi en turbulent tid i familjen, min mamma och pappa hade glidit isär långt tidigare och det hade egentligen ingenting med sjukdomen att göra, kärleken hade helt enkelt tagit slut, säger Lovisa.

När Lovisas mamma flyttade ut och hennes syster Johanna fick jobb i Örebro blev Lovisa och Anders kvar i föräldrahemmet.

–Vi kämpade på tillsammans och pappa kunde fortfarande klara enkla saker som att lägga i en tvätt och laga lite mat. Men gradvis blev det allt sämre. Mamma var här mycket och hjälpte till men det var de enda tillfällena då min pappa tappade humöret, han tyckte att om de nu hade separerat så ville han inte ha så mycket kontakt. Så vi bestämde oss för att mamma skulle dra ner på besöken och att vi skulle kontakta kommunens demensteam för avlastning.

–Det var ingen rolig upplevelse. De kom hem till oss, ställde frågor till min pappa om hur han klarade saker som hygien, påklädning med mera i sin vardag. Han svarade givetvis att han klarade det mesta – för han ville ju – som många andra i hans situation. I det längsta försökte han trycka bort sin sjukdom och sitt behov av vård. Trots att vi påtalade hans vårdbehov så fick vi lite respons.

Men familjen hade ändå tur i olyckan – en ren slump. Där Lovisas syster Johanna arbetade i Örebro fanns det externa kontorsrum och i ett av dessa arbetade Tove Wiik, projektledare på Alzheimerfonden. Under gemensamma fikastunder kom de in på systrarnas pappa och hans sjukdomstillstånd.

–Vi brukar säga att vi halkade in på ett bananskal, från att känna att samhällets ovilja och okunnighet till att träffa en engagerad expert på vår pappas sjukdom. Tove blev en ovärderlig hjälp och stöttning i vår process. Hon kom med råd och praktiska tips och såg till att vi kom med på Alzheimerfondens läger för unga anhöriga i Avesta 2018.

–Från att först vara lite tveksam att delta, jag är ganska privat av mig, så blev det en av mitt livs bästa upplevelser. På lägret kunde jag och min syster dela våra upplevelser med andra unga anhöriga med liknande erfarenheter. Även om man har många fina vänner som verkligen bryr sig kan ingen som inte varit ”där” förstå hur det är på riktigt.

De positiva upplevelserna i Avesta fick Lovisa och Johanna att vilja fortsätta engagera sig vilket ledde fram till att de blev ambassadörer för Alzheimerfonden. De kommer att delta på framtida läger för unga anhöriga för att sprida sina kunskaper till andra.

–Vi är dessutom med i en väldigt aktiv facebookgrupp som heter ”Unga anhöriga i demensens skugga” som just nu har 431 medlemmar och där vi hela tiden hjälper varandra med tips och råd.

Sommaren 2019 blev Anders vårdbehov för stort för att han skulle kunna fortsätta bo hemma. Familjen hade då turen att hitta sjukhemmet Nya Skranta i Karlskoga

–Eftersom jag själv är utbildad sjuksköterska och har sett många miljöer i vården där det ibland är ganska deppigt så kan jag bara ge lovord till Nya Skranta. Det är fräscht och personalen är mycket motiverad. Alla sjuka har en fadder i personalen så att även om det är en viss omsättning så finns det alltid en person som känner patienten väl vilket skapar en enorm trygghet.

Vad är ditt tips till andra som hamnar i samma situation som ni har gjort?
–Vänta inte, reagera snabbt, våga be om hjälp, det finns inget skamligt i att någon blir sjuk man får göra det bästa av det och undvika att man själv går in i väggen, det räcker med en svårt sjuk i familjen.

Nu på måndag (21/9-2020) medverkar du och din syster Johanna på Alzheimerdagen som sänds digitalt live på grund av Corona, hur känns det?
–Bra men pirrigt, det blir första gången vi är med på en inspelning men vi känner att vi är i trygga händer och alla runt omkring är superproffs, så det kommer att bli kanonbra.

Klicka här för att möta fler av våra ambassadörer.