En magisk laddning som ger ungdomarna styrka

Moa Wibom arbetar till vardags som överläkare vid enheten för Kognitiv medicin på Ängelholms sjukhus. Hon är också en av läkarna som föreläser på lägren för unga anhöriga och är mycket engagerad i projektet Fight Dementia.

Hur kom du in på att arbeta med demenssjuka?
–Jag blev färdig läkare 2002. När jag valde att specialisera mig inom allmänmedicin ingick en månad på Minnesmottagningen i Ängelholm. Fördomsfullt tänkte jag att det blir säkert lite trist och mossigt. Men det visade sig att det var jättespännande. Här fanns ett fantastiskt gäng som hade ett annat sätt att se på människor med demenssjukdomar, som var på tå för patienten, fångade upp deras anhöriga och tänkte nytt. Jag blev så inspirerad att jag bestämde mig att specialisera mig på demensvård. Vägen dit gick genom en magisterutbildning vid Karolinska institutet och därmed blev jag diplomerad Silvialäkare.

Vad kommer ditt stora engagemang för dina patienter ifrån?
– Demenssjukdomarna är sorgliga sjukdomar som det idag inte finns någon bot eller bromsmediciner för. Våra patienter är en grupp som idag inte har någon röst och det är totalt oacceptabelt hur samhället behandlar dem. Desto mer krävs det att vi lyfter fram dem och står upp för deras rätt till kvalificerad vård. Jag tror att mer information om de underliggande sjukdomarna kan göra mycket. Jag har alltid drivits av utmaningar. Det måste gå att förändra hur vi bemöter dessa patienter och att få en större förståelse för deras situation.

Hur kom det sig att du började jobba med Alzheimerfonden och unga anhöriga?
–Jag kom faktiskt in bakvägen. Vår kurator här på mottagningen visste att de behövde en läkare som föreläste på det första lägret i Skåne. Det var en stor ära att bli insläppt i gruppen och få förtroendet att möta dessa unga, otroligt utsatta personer. De upplever verkligen sveket från samhället. Man skulle vilja vara vid deras sida hela tiden. Vi måste slåss för dem och för en mycket bredare förståelse för vad demenssjukdomar eller kognitiva sjukdomar, som det heter numera heter, är.

Du är mycket engagerad i frågan om att begreppet demens ska ersättas av begreppet kognitiv sjukdom. Berätta!
–Ordet demens betyder utan sinne och är missvisande. Den som har diagnosticerats med en demenssjukdom är ju inte utan sinne utan har en kognitiv funktionsnedsättning i minst en kognitiv domän. Det kan vara uppmärksamhet, exekutiv funktion, minne, språk, rumsuppfattning och/eller social förmåga. Svårigheterna är en följd av många olika sjukdomar som Alzheimers sjukdom, vaskulär sjukdom eller kanske frontotemporal sjukdom. Vi måste börja prata om de olika sjukdomarna och deras olika konsekvenser istället för att gömma dem under samlingsnamnet demenssjukdom. Det är inte ”bara minnet” som påverkas. Och du är inte ”dement” för att du fått en sjukdom i hjärnan.

Alzheimerfonden har fått 5 miljoner av Postkodlotteriet för att genomföra projektet Fight Dementia. Vad tror du att pengarna kan ha för betydelse?
–För dessa ungdomar som lever i både utsatthet och i sorg är det helt avgörande att kunna möta andra i samma situation på våra läger. Under samvaron och genom olika aktiviteter på våra läger blir det en magisk laddning som ger ungdomarna styrka att gå vidare i livet. Genom våra föreläsningar lyfter vi ungdomarnas kunskapsnivå kring sjukdomarna vilket ger dem en trygghet. Jag hoppas att vi med projektet Fight Dementia når ut till allmänheten och sprider kunskap om hur de kognitiva sjukdomarna påverkar även yngre personer. Jag hoppas att vi kan förbättra de unga anhörigas strukturella plattform. Men framför allt hoppas jag att vi kan väcka dem som har möjlighet att påverka dessa ungdomars förutsättningar – våra politiker.

Klicka här för att läsa mer om demenssjukdomar.

Faktaruta
Kognitiv sjukdom ersätter snart demens

Ordet demens kommer från grekiskans ”de mens” som betyder utan själ och är ett samlingsnamn för den funktionsnedsättning en person får när hjärncellerna förtvinar och dör. Det kan vara till följd av en rad olika tillstånd och sjukdomar. Sjukdomarna har kallats för demenssjukdomar men med nutidens diagnoskriterier kallas de för kognitiva sjukdomar. Den som har diagnosticerats med en kognitiv sjukdom har en kognitiv funktionsnedsättning i minst en kognitiv domän. Det är alltså inte bara minnet som påverkas det kan också vara uppmärksamheten, exekutiva funktioner (planera och utföra), språket, rumsuppfattningen och den sociala förmågan (personligheten och beteendet). Vilka symptom man har beror på vilken sjukdom man har. De flesta av oss har kanske hört talas om Alzheimers sjukdom, vaskulär sjukdom, frontotemporal sjukdom och Lewykroppssjukdom, men det finns många, uppskattningsvis ett hundratal olika sjukdomar och tillstånd som kan leda till kognitiv svikt och påverka den sjukes livssituation på många olika sätt.

För att göra det hela enklare: en person drabbas av en smygande sjukdom som bryter ner hjärnceller. Efter många år när personen får svårare med en kognitiv förmåga märks det. Ofta kanske man inte vill inse det själv och försöker förtränga att man inte fungerar som förut. Vilket gör att det ofta dröjer innan personen söker vård. Efter utredning kan man förhoppningsvis säkerställa vilken sjukdom personen drabbats av. Personens tillstånd försämras efter hand och leder till slut till döden eftersom hjärncellerna brutits ner och kan därför inte längre styra kroppens organ såsom lungorna och hjärtat. I detta sista skede kan man möjligen tala om att en person upplevs som ”dement” och det är också den bilden folk får när man talar om demenssjukdomar. Alltså helt felaktigt under större delen av en persons sjukdomstid.

I Region Skåne använder vi sedan fem år tillbaka begreppet kognitiv sjukdom istället för demenssjukdom och nu börjar skiftet att slå igenom i Sverige. Att prata om dementa och senildementa människor känns förlegat. Att tala om kognitiva sjukdomar istället för demenssjukdomar känns extra angeläget idag när fler personer får diagnos tidigt och lever med symptomen länge. Sjukdomstiden är mycket långvarig, ibland upp till tio till femton år. Att beskriva en person som är i en tidig fas av sjukdomen och bara har svårt att betala sina räkningar som dement är väldigt missvisande. En person drabbad av en kognitiv sjukdom har många goda år med kognitiv svikt innan sjukdomen påverkar alla förmågor.

Ordet kognitiv sjukdom beskriver bättre vad det är frågan om – en kognitiv funktionsnedsättning – och signalerar respekt för den som drabbats av någon av dessa sjukdomar. Att fasa ut begreppet demens tar – som vid alla paradigmskiften – tid. Vi måste vara tålmodiga. Jag är övertygad om att skiftet kommer att betyda mycket för hur personer med kognitiva sjukdomar bemöts i samhället. Ett ord har stor betydelse.