Att få en demenssjukdom i arbetsför ålder är något helt annat än att få det som äldre. Är din mamma eller pappa mellan 40 och 65 år har de kanske till och med egna föräldrar att ta hand om liksom ekonomiska åtagande. De har ofta ett aktivt liv, hopp och drömmar som de vill förverkliga innan och efter pensionen. Efter diagnos på en demenssjukdom kastas hela livet omkull. Som förälder kan det kan vara svårt att veta hur mycket man ska förklara för er som är barn eller unga anhöriga eller för andra anhöriga. Det är en naturlig reflex att vilja skydda er som barn från svåra eller förvirrande situationer, men trots det är det verkligen viktigt att förklara vad det är som sker.

Som barn kan det i början vara jättejobbigt att mamma eller pappa är så konstig, kanske beter sig konstigt, humöret kan växla. Kanske blir det mer och mer så att du som barn fått ta över eller hjälpa till med sysslor för att det ska funka, påminna den som är sjuk, vakta osv. I början är det inte alltid att man tänker på att något som inte är normalt blivit normalt. Ju mer du får vara med och ju mer du får förklarat, ju lättare blir det för dig att hänga med i vad som händer. Och du har som barn eller ung anhörig faktiskt rätt både till information, råd och stöd.

Som barn och ung vuxen kan man ofta märka om stämningen är ansträngd eller om det är spänt hemma. Det kan vara mer upprörande att du som barn/ung vuxen får veta att mamma eller pappa har en demenssjukdom senare än att få en chans att försöka hantera sanningen på en gång. Det kan kännas svårt att lita på vad vuxna säger i fortsättningen om man en gång inte varit ärlig. Vårt råd till alla vuxna: Var ärliga, säg som det är! På en gång! Om ni vuxna har svårt att klara av att berätta det själva. Berätta för personalen i skolan så kan de förstå och stötta ert barn på ett bra sätt. Om de vuxna förklarar på ett bra sätt blir det lättare för dig/er. Var inte rädd för att ställa frågor om du inte förstår. Det går alltid att förklara på ett lättare sätt. Var inte rädd att fråga din förälder:

• Varför är mamma eller pappa förändrad?
• Vilken sjukdom är det mamma eller pappa har fått?
• Vad kommer att hända med mamma eller pappa framöver, om ett år eller om fem år, lever hen då?
• Om ärftlighet – kan jag också drabbas?

Det är vanligt att mindre barn tror att de är ansvariga för att någon nära släkting, kanske en mamma eller pappa, har insjuknat i en demenssjukdom eller att det är barnets fel att mamma eller pappa inte blir friska. Känslorna är en vanlig reaktion på att man inte förstår varför mamma eller pappa blivit sjuk, eller inte får tydlig information om varför personen har förändrats/förändras. Det är viktigt, även för mindre barn att få prata med någon från vården, och få förklarat för sig vad det är som händer och varför den som är sjuk beter sig annorlunda. För mindre barn är det då viktigt att använda ett språk och ord som är möjliga för barnet att ta till sig. ”Det är inte ditt fel att mamma eller pappa blivit sjuk, det är den dumma sjukdomens fel.” Läs mer om olika demenssjukdomar här.

En vanlig oro hos yngre barn är att man själv eller ens friska förälder eller någon annan släkting ska utveckla demens i framtiden. Då är det bra att veta att det faktiskt är ganska osannolikt. Det är mycket större chans att du förblir frisk livet ut! Det är faktiskt sammanlagt bara en procent av alla fall av Alzheimers sjukdom som är ärftlig. Ärftlighet och riskfaktorer för demens kan du läsa mer om här.

Känslor som väcks och måste hanteras
När en nära familjemedlem eller en vän drabbas av demenssjukdom, försöker varje familjemedlem att hantera sina egna känslor på sitt eget sätt. Det är helt naturligt att vara sorgsen, orolig och känna sig arg eller generad. Det viktigaste är att kunna prata med någon om sina känslor när det händer saker med mamma eller pappa eller med övriga familjen. Det är många olika typer av känslor som väcks och som man måste försöka hantera. Det kan vara:

• Sorg och sorgsenhet över vad som sker med någon man älskar.
• Oro för framtiden om vad som ska hända med mamma eller pappa.
• Ilska eller att man känner sig generad över att mamma eller pappa beter sig på ett konstigt sätt inför andra människor.
• Skuldkänslor för att man känner som man gör för hur mamma eller pappa beter sig.
• Känslor av att känna sig uttråkad av att mamma eller pappa upprepar och ”tjatar om” samma berättelser eller frågor.
• Osäkerhet kring ”ombytta roller” – att behöva ta hand om en person som brukade ta hand om dig.
• En känsla av förlust – den som är sjuk känns inte längre som samma person och går inte att prata med på samma sätt som förut.
• En känsla av att inte duga, eller att utanförskap på grund av att man som ung anhörig eller barn inte kan hjälpa den som är sjuk.
• Ilska eller utanförskap – andra familjemedlemmar har mindre tid för dig än de hade tidigare.

Det kan hjälpa dig som barn eller ung vuxen att du verkligen får tid att uttrycka dina känslor och tala om hur förändringarna påverkar er som familj. Försök att komma på sätt som passar för just dig att få utlopp för hur det är och försök hitta någon eller några vuxna runtomkring dig som kan ge dig stöd. Det är bra att du berättar för dina vänner att din förälder är sjuk och hur ni har det. Det är en hjälp för dig att de också vet – även om de inte känns så – vi lovar, det är både viktigt och värt det att berätta!

Tecken på stress/oro 
Vi reagerar alla olika på stress och svåra upplevelser. Det gäller vuxna, och det gäller barn. Om du själv som ung anhörig oroar dig för hur situationen med en sjuk anhörig påverkar dig eller din friska förälder kan det vara bra att vara uppmärksam på de här sakerna:

• Oro/ångestrelaterade symtom. Mardrömmar, sömnsvårigheter, uppmärksamhetssökande eller elakt beteende, svårförklarad värk eller smärta kan vara tecken på ångest. Det visar att du som är ung anhörig kan behöva hjälp och stöd. Försök att få tillräckligt med tid hos någon att få prata av dig om hur det är och hur du mår. Om du är orolig, överväg att tala med någon i skolan, skolsköterskan, kuratorn eller någon på vårdcentralen, eller kanske på mottagningen där den som är sjuk utretts om det går. Det kan vara bra att veta att mottagningarna kan ha olika namn – minnesmottagning, kognitiv mottagning och specialistminnesmottagning – beroende på var du bor i landet.
• Skolarbetet. Ibland blir det så att man som barn eller ung vuxen inte orkar med skolarbetet, eller att gå på lektionerna, för att man är så trött, eller behöver hjälpa till så mycket hemma, eller att det är så rörigt med allt så att det inte går att koncentrera sig på skolan. Hellre än att det går för lång tid innan skolan förstår, berätta så att de kan hjälpa dig på bästa sätt. Kanske kan ni göra upp en egen plan tillsammans med läraren eller utbildningen så att du får en chans att orka. Det är du värd!
• Att vara arg eller ledsen. Kanske kommer det en massa känslor, att du känner dig arg eller ledsen eller att du inte vet hur du ska orka. Försök att hitta någon som du kan prata med!
• Du drar dig undan. Som tonåring är det inte alltid man känner att man vill prata med vuxna. Kanske känns det lättare att prata med kompisarna. Man kanske drar sig undan från sina föräldrar. Man vill liksom inte vara annorlunda, man vill bara vara precis som alla andra och umgås med kompisarna. Kanske har du också önskat att allt bara är en dum dröm som du kommer att vakna upp ur och att allt är som vanligt och att du får en chans att vara och må som vanligt. Det är viktigt att du gör på det sätt som passar dig och er men kom ihåg att även om det känns som att man bara vill vara ifred är det bra att någon gång ibland ändå låta någon hålla om en eller att någon åtminstone förklarar läget för dig så du hinner med och inner förstå vad som sker. Och återigen, vi är alla olika, alla vill inte prata, det är ok det också, det gäller hela tiden att hitta sitt eget tillfälle och sitt eget sätt.
• Du är för engagerad i omvårdnaden. Det är förståeligt att du vill engagerad dig i vården/omvårdnaden av den som är sjuk och som du älskar. Men att inta en vuxens roll och uppgifter och ansvar stör på många sätt dig som barn eller ung vuxen i din utveckling/barnets eller den unga vuxnas egen utveckling. Det gäller att du trots allt får vara barn och njuta av barndomen för om du inte gör det kan det komma efter och leda till problem senare i livet. Så det gäller att du inte blir lurad på din barndom! Det kan också kännas jobbigt eller ”skämmigt” att behöva ta hand om omvårdnad av ens förälder och det är förstås inget som du som barn ska behöva göra, om du inte vill det /förstås. Inget barn ska behöva ta ett större ansvar än hen vill. Ibland kan det där att det inte känns riktigt bra att till exempel vara hemma ensam med den som är sjuk kännas som en klump, en obehagskänsla i magen. Om du har den där känslan när du får höra att du kommer vara ensam med mamma eller pappa kan det vara ett tecken på att det faktiskt inte känns riktigt ok och att du behöver prata med din friska förälder eller någon annan vuxen om hur det känns.

Hur mår du egentligen?
Stämmer något av detta in på dig?

• Jag har svårt att sova.
• Jag har ont kroppen.
• Jag har svårt att koncentrera mig i skolan.
• Jag drar mig undan så mycket jag kan så att jag får vara ifred.
• Jag har svårt att prata med andra om pappas eller mammas sjukdom.

Då kan det vara så att du behöver hjälp av en utomstående, det kan vara skolsköterska eller någon på vårdcentralen.

Läs mer under Möjligheter till stöd.

Klicka här för att läsa mer om demenssjukdomar.