Kapitel 2 – Vad menas med demenssjukdom (kognitiv sjukdom)?

Hjärnan kan drabbas av många olika typer av sjukdomar och skador. Dessa har olika effekter, beroende på vilka områden och förmågor (funktioner/kognitiva domäner) som drabbas. En plötslig blödning i hjärnan kan göra att man inte kan röra sitt ben som tidigare eller inte kan prata som tidigare. En sjukdom som långsamt bryter ner hjärnans celler är inte lika tydlig. Symtom kommer långsamt, ofta smygande. Dessa sjukdomar kallas för neurodegenerativa sjukdomar men i vardagligt tal pratar man om demenssjukdomar eller kognitiva sjukdomar. När funktionsnedsättningen blivit så uttalad att de leder till svårigheter att klara sitt vardagliga liv på egen hand och detta inte beror på någon behandlingsbar orsak (och har varat i minst 6 månader) kallas det för demens. Demens anger alltså hur uttalad funktionsnedsättningen är men inte vilken sjukdom som orsakat den. Olika sjukdomar kan alltså leda till demens. Helst skulle vi vilja lämna demensbegreppt (se nedan) och istället bara tala om de olika sjukdomarna och de symtom som de leder till men än så länge finns det alltså kvar.

Demenssjukdomar leder alltså till slut till att en person har svårt att klara sitt vardagliga liv. I demensbegreppet ingår att störningen ska vara bestående och förvärvad, det vill säga att den utgör en nedgång i intellektuell, känslomässig och praktisk kapacitet, jämfört med hur personen varit tidigare. Minnesnedsättningen ska ha varat i minst sex månader och inte bero på någon annan behandlingsbar orsak.

För att ställa diagnos på en demenssjukdom behöver läkaren inhämta en rad fakta om patienten och hens sjukdomsutveckling men även resultat från olika undersökningar, bland annat röntgenundersökningar, måste samlas in och sammanvägas innan diagnosen kan ställas. När man misstänker att det exempelvis kan handla om Alzheimers sjukdom tas ibland också prov från ryggvätska. Läs mer om Utredning av demenssjukdom här.

Demens är ett obotligt, fortskridande sjukdomstillstånd som saknar bot. Det innebär att det inte finns någon botande behandling och att symtomen förvärras med tiden och tyvärr till sist leder till döden. Sjukdomsförloppet har ibland liknats vid en reversering av ett barns utveckling, det vill säga ett omvänt förlopp där de mest komplexa förmågorna förloras först och de mest basala förmågorna sist av allt (kontinens, språk, gång- och sväljningsförmåga). De olika demenssjukdomarna leder sakta (men ibland går det fort som vid stroke till exempel) till olika funktionsnedsättningar och slutligen demens (läs mer i avsnittet Så fungerar hjärnan) som påverkar den sjuke och anhöriges livssituation. Effekterna av sjukdomen varierar från person till person. Ibland uppmärksammas den sjukes svårigheter först när en frisk partner inte längre finns som stöd.

Ordet demens är på väg att bytas ut mot kognitiv sjukdom
Ordet demens kommer från grekiskans ”de mens” som betyder utan själ och är ett samlingsnamn för den funktionsnedsättning som olika demenssjukdomar kan leda till (se ovan). Symtomen beror på någon typ av förvärvad hjärnskada, det vill säga en sjuklig förändring i hjärnan, och skiljer sig därmed från de kognitiva förändringar som normalt åldrande innebär. Det är normalt att bli ”glömsk” med åren men det tillhör inte det normala åldrandet att bli så ”glömsk” att man inte klarar sitt vardagliga liv. Historiskt har demens varit en gradering av hur uttalade de kognitiva svårigheterna är, nämligen att de innebär betydande svårigheter att klara sitt vardagliga liv.

På senare år (2015) har begreppet demens ersatts av begreppet ”Kognitiv sjukdom” i det amerikanska diagnoskodsystemet DSM-5. Anledningen är främst att den som lider av demens inte alls är utan själ, utan fortfarande en person som är värd precis samma respekt och omsorg som en person som kan föra sin egen talan. För att få diagnosen ”Kognitiv sjukdom” krävs konstaterad nedsättning i minne och en av de fem övriga kognitiva domänerna (uppmärksamhet, exekutiva funktioner, språk, rumsuppfattning och beteende) och att funktionsnedsättningen är så uttalad att den som är sjuk inte längre kan klara sitt vardagliga liv. För lindrig kognitiv funktionsnedsättning (som förut hette ”Mild kognitiv störning”) räcker det med nedsättning i en kognitiv funktion men att nedsättningen ännu inte är så uttalad att personen har svårt att klara sitt vardagliga liv. Hen kan då till exempel få diagnosen ”Lindrig kognitiv funktionsnedsättning av Alzheimertyp”. Alla som har en demenssjukdom får kognitiva ”svårigheter”, eller kognitiv funktionsnedsättning som man säger, men inte alla med kognitiv sjukdom utvecklar demens.

I praktiken är begreppet demens och demenssjukdomar på väg bort för att ersättas av ”kognitiv sjukdom” men det kommer att ta tid. I Sverige baseras också diagnoser på ett annat internationellt diagnoskodssystem, ICD-10/11 och där används fortfarande demens varför demensbegreppet ännu lever kvar. Socialstyrelsen använder i sina nationella riktlinjer för vård och omsorg vid demenssjukdom begreppet demenssjukdom. I samma riktlinjer benämns sjukdomarna Alzheimers sjukdom, Vaskulär demens, Frontotemporal demenssjukdom och Lewykroppsdemens.

Skiftet från demens och demenssjukdom till att tala om kognitiv sjukdom är positivt och viktigt tycker vi eftersom det bättre beskriver vad det är frågan om, och för att det tydligare signalerar respekt för den som drabbats av någon av dessa sjukdomar. Här på sidan har vi valt att utgå från Socialstyrelsens riktlinjer och behålla begreppet demenssjukdom med kognitiv sjukdom i parentes (kognitiv sjukdom) eftersom begreppet demenssjukdom är välbekant och inarbetat hos vård- och omsorgspersonal samt allmänheten. På liknande sätt håller vi oss till Socialstyrelsens riktlinjer och skriver Vaskulär demens, Lewykroppsdemens och Frontotemporal demenssjukdom men inom parentes de begrepp som i dagsläget också används inom vården det vill säga (blodkärlsdemens), (Lewy Body demens) och (pannlobsdemens). Tanken är att våra läsare ska känna igen sig i de begrepp som används inom vården och i det offentliga samtalet. Genom att tydligt ange begreppet kognitiv sjukdom inom parentes hoppas vi att signalera vårt stöd och vår öppenhet för att begreppet över tid ersätter demenssjukdomar. Vi hoppas också att benämningen av de olika sjukdomarna kan ändras i linje med detta.

Klicka här för att läsa mer om demenssjukdomar.

Så använder vi begreppet demenssjukdomar (kognitiv sjukdom)
I praktiken är begreppet demens och demenssjukdomar på väg bort för att ersättas av ”kognitiv sjukdom” men det kommer att ta tid. Här på sidan har vi valt att utgå från Socialstyrelsens riktlinjer och behålla begreppet demenssjukdom med kognitiv sjukdom i parentes (kognitiv sjukdom) eftersom begreppet demenssjukdom är välbekant och inarbetat hos vård- och omsorgspersonal samt allmänheten. På liknande sätt håller vi oss till Socialstyrelsens riktlinjer och skriver Vaskulär demens, Lewykroppsdemens och Frontotemporal demenssjukdom men inom parentes de begrepp som i dagsläget även används inom vården det vill säga (blodkärlsdemens), (Lewy Body demens) och (pannlobsdemens). Tanken är att våra läsare ska känna igen sig i de begrepp som används inom vården. Genom att tydligt ange begreppet kognitiv sjukdom inom parentes hoppas vi att signalera vårt stöd och vår öppenhet för att begreppet över tid ersätter demenssjukdomar.