Många känner sig tvingade att ta hand om och hjälpa sin förälder eller en annan närstående som har fått en demenssjukdom (kognitiv sjukdom). Ju längre fram i sjukdomen den anhörige kommer desto svårare kan det vara att orka med allt det praktiska – kontakter med vårdpersonal och biståndshandläggare på kommunen, samtal för att hitta ett boende till sin anhörige samtidigt som vardagen rullar på som vanligt.

Det är bra att veta att din kommun enligt Socialtjänstlagen är skyldig att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som hjälper sina nära och kära. 2009 skärptes Socialtjänstlagen när ordet ”bör” byttes ut mot ordet ”ska”. I lagen står att: ”socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder”. I lagen slås även fast att anhörigstödet ska vara individuellt och flexibelt.

2010 kom också ett tillägg i Hälso- och sjukvårdslagen om Barn som anhöriga.

Enligt 5 kap. 7 § i Hälso- och sjukvårdslagen ska hälso- och sjukvården särskilt beakta ett barns behov av information, råd och stöd när förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med

1. har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning
   2. har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada
   3. är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller
   4. oväntat avlider

Med barn avses personer upp till 18 år.

Lagen innebär att vårdpersonal är skyldiga att:

•  Vid alla vårdkontakter enligt ovan tillfråga patienten om hon/han har barn. I de fall patienten inte kan medverka ska annan person tillfrågas eller kontroll ske i folkbokföringen.
•  Kartlägga barnens situation.
•  Dokumentera informationen i journalen.
•  Om hälso- och sjukvården inte kan tillgodose barnets behov ska barnet/föräldern få hjälp att finna rätt stöd.
•  Vid misstanke om att barn far illa ska anmälan göras till socialtjänsten, en så kallad orosanmälan. Det kan vara bra att komma ihåg att personalen anmäler sin oro, inte en person eller eventuella missförhållanden.

All personal inom hälso- och sjukvården ska aktivt medverka till att barnets perspektiv är en naturlig del i vården och att relevant lagstiftning följs.

Även om lagstiftningen som berör anhörigas rättigheter till stöd har skärpts ser verkligheten mycket olika ut i olika kommuner. I en del kommuner upprättas skriftliga anhörigstödplaner för anhöriga. Det sker i samtal med anhöriga och ansvarig för anhörigstöd inom kommunen där individuella behov och insatser identifieras.

Ett första steg när du känner att du behöver stöd är att kontakta din kommun. Där finns för det mesta en anhörigkonsulent. Konsulenten kan ge dig råd och lotsning och se till att du får det stöd och den hjälp du behöver. Det kan vara information, möjlighet att delta i en samtalsgrupp, hjälp att söka ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst och möjlighet att få avlösning. Indirekt anhörigstöd kan vara hemtjänst, korttidsboende och bostadsanpassningar.

För dig som är under 18 år och själv behöver stöd finns det andra vägar att gå:
Går du fortfarande i skolan är vårt råd att kontakta din skolhälsovård. De kan ofta lotsa dig vidare till en kurator eller specialist. Då behöver målsman följa med. Tillsammans med din förälder kan du också vända dig till vårdcentralen för att söka stöd. Mår du riktigt dåligt kan du och din förälder också vända dig till BUP. Bara att få prata med skolsyster en eller flera gånger kan vara värt mycket, att få dela sin historia och sin situation.

Tanken är att anhörigstödet ska underlätta den anhöriges vardag – fysiskt, psykiskt och socialt. Stödet ska också bidra till en ökad livskvalité och välbefinnande för anhöriga och de som vårdas.

Att ta hand om sig själv
Oavsett vilken demenssjukdom (kognitiv sjukdom) din anhörige har fått fortskrider sjukdomen och personen blir allt sämre. För dig som anhörig kan sjukdomen sluka upp hela din tillvaro med omvårdnad och praktiska bestyr och det är många olika typer av känslor som väcks som man måste försöka hantera. Den friska föräldern/partnern kanske är trött och slutkörd av att räcka till både hemma, på jobbet och för den som är sjuk. Det kan visa sig som ilska, trötthet eller irritation. För att orka att ta hand om den närstående är det viktigt att ta hand om sig själv. Det kan låta som ett käckt tips men om du inte tar hand om dig själv orkar du inte heller ta hand om din närstående eller riskerar att må dåligt på sikt.

Rör på dig. Rörelse är otroligt effektivt för att skapa välbefinnande. Vi blir glada när vi rör på oss och tränar. Det behöver absolut inte vara styrketräning på gym. Det kan istället vara exempelvis simning, yoga, padel, inlines, promenader, skateboard eller dans. En av de bästa aktiviteterna är en klubbaktivitet, många går att hitta inom sociala medier. Det finns många olika anhöriggrupper på Facebook där du kan hitta kompisar som vill röra på sig. Enklast av allt är att ibland ta trapporna eller att ta en promenad och lyssna på något du tycker om eller bara låta bli att lyssna på något annat än naturen eller stadens brus så att du får komma ut och vila dig lite från allt som är.

Tänk på vad du äter. Hälsosam kost ger mer energi i vardagen. Låt frukt och grönt få större utrymme på din tallrik. Äter du bättre får också de fysiska aktiviteterna bättre effekt.

Se till att ha ett aktivt socialt liv. Försök att skapa en miljö där det är lätt för andra att hälsa på och umgås. Du behöver ha någon att prata med om dina känslor. Vågar du prata om din sjuka förälder/närstående med någon mår du ofta bättre. Och dina vänner får större förståelse för att du är nedstämd och ledsen. Försök att gripa att tillfällen till glädje som finns. Glädje måste alltid gå före sorg.

Och kom ihåg: Gör det på ditt sätt och var inte för hård mot dig själv. De är okej att vara trött och det är okej att inte orka vara duktig hela tiden. Men att komma iväg någon gång och ändå längs vägen ta hand om sig själv kan vara så mycket värt!

När det fungerar som bäst
Hur livet blir efter det att din förälder eller partner/make/make har fått diagnos på en demenssjukdom (kognitiv sjukdom) beror mycket på var du bor. I några få kommuner i Sverige finns det mottagningar och dagverksamhet för personer som fått en demenssjukdom i arbetsför ålder och även boenden för personer med tidigt debuterande sjukdom. Det kan vara bra att veta att mottagningarna kan ha olika namn – minnesmottagning, kognitiv mottagning och specialistminnesmottagning – beroende på var du bor i landet.

Om vi hade ett demensvänligt samhälle skulle gången efter en utredning av en misstänkt demenssjukdom och diagnos på en demenssjukdom kunna se ut så här.

Efter besked från läkaren får de/den anhörige en kontaktperson som blir ett stöd under hela sjukdomsförloppet. Kontaktpersonen lägger speciellt fokus på om det finns anhöriga under 18 år och ser till att deras behov tillgodose.

Kontaktpersonen blir en lots/guide som hjälper de närstående att på ett smidigt sätt få kontakt med anhörigkonsulenter, biståndshandläggare och demenssjuksköterskor. När den anhörige blir sämre och behöver plats på ett boende hjälper kontaktpersonen även till med de kontakterna.

Det finns en anhörigkonsulent i kommunen som när den närstående blir allt sämre på ett snabbt och smidigt sätt kan hjälpa till eller lotsa vidare med praktiska och juridiska frågor. Läs mer här om juridiska frågor. Det kan vara alltifrån hur man gör med körkort och vapenlicenser till att skriva olika fullmakter, hjälpa till med kontakter inom kommunen som till exempel biståndsbedömning, vårdplanering, överklagan av beslut.

Det finns mötesplatser, samtalsgrupper och Facebookgrupper för både äldre och unga anhöriga.

Klicka här för att läsa mer om demenssjukdomar.