Stina Arosenius: så började vi med läger i Skåne
Under årens lopp har jag haft förmånen att arbeta inom och med många olika verksamheter i Malmö och framför allt med personer med demenssjukdom och deras anhöriga. Jag har även inventerat demensvården i Malmö stad för att se hur man skulle kunna förbättra den. Det utmynnade i att Malmö utbildade 16 Silviasystrar i ett svep för att höja kompetensen bland medarbetarna.
För ungefär sex år sedan blev jag i egenskap av anhörigkonsulent i Malmö kommun kontaktad av Alzheimerfonden och Avesta kommun för att höra om det fanns något intresse att vara med och starta upp ett läger för unga anhöriga med en demenssjuk förälder i södra Sverige.
Katrin Lindholm, Gudrun Strandberg från Avesta (klicka på deras namn till intervjun), Christina Nemell Alzheimerfonden och Anna Nåsby ung anhörig ville komma ner till Skåne för att berätta om lägret i Avesta. Med min tidigare erfarenhet och bakgrund visste jag att behovet av läger och extra stöd till unga anhöriga var mycket stort.
För mig var det en självklarhet att ställa upp och arrangera ett möte i Malmö. Tillsammans med en kollega bjöd jag in alla anhörigkonsulenter, demenssköterskor och Silviasystrar från alla skånska kommuner. Vi bjöd in även personal från olika Minnesmottagningar. I samband med inbjudan sände vi också en förfrågan på hur många unga anhöriga det fanns i de skånska kommunerna. Efter den kartläggningen kändes det ännu mer betydelsefullt att få komma igång med en verksamhet för den här gruppen.
Vid Malmöträffen utsågs en arbetsgrupp bestående av fyra kommuner, som skulle jobba fram ett bra koncept som skulle vara likvärdigt Avestalägret. Var skulle vi hålla till? Vilka skulle förläsa? Hur skulle lägret utformas? Efter nästan ett års planering var vi igång.
Nu fem år efter första lägret i Skåne känner alla medverkande att det är ett av de bästa besluten vi har tagit för denna sköra grupp. Alla vi som arbetar med lägret hoppas på att fler kommuner ska ta sitt ansvar och erbjuda nya mötesplatser anpassade efter de unga anhörigas önskemål.
När jag slutade mitt uppdrag som anhörigkonsulent för två år sedan för att gå i pension fick jag erbjudandet att fortsätta mitt arbete för unga anhöriga på Alzheimerfonden. Jag tvekade aldrig att tacka ja. Projektet Fight Dementia som finansieras av Postkodföreningen bidrar nu till att utveckla fondens arbete för unga anhöriga. Jag vet att projektet kommer att göra stor skillnad genom att lyfta fram och tydliggöra problematiken för unga anhöriga och deras familjer.
Under årens lopp har det blivit mer och tydligt att de unga anhöriga är en bortglömd grupp som allt för ofta faller mellan stolarna. Fler och fler inser att behovet av ökat stöd och information/kunskap/verktyg i många fall är livsavgörande för att kunna klara framtiden. Tack vare de fem miljonerna från Postkodföreningen kommer vi att kunna öka kunskapen och tydliggöra problematiken kring sjukdomen för politiker och för alla yrkesgrupper som möter unga anhöriga i kommuner och inom sjukvården. Många blundar fortfarande för det faktum att de som drabbas av en demenssjukdom och är mitt i livet ofta har unga anhöriga.
Familjekonsultationerna ser inte ut på samma sätt idag som för fem till tio år sedan, vilket ytterligare förstärker behovet av stöd och hjälp till dessa unga anhöriga och deras familjer.
Vi fortsätter att fokusera på de ungas hälsa och välbefinnande – en sak som förenar oss är att det handlar om att orka på obestämd tid.
